В Амур.инфо обратилась амурчанка, мама Романа Петрухина – ребенка со спинальной мышечной атрофией. Мальчику нужно дорогостоящее лекарство «Спинраза». Свой вопрос мама мальчика задала и на прямой эфир губернатору Амурской области Василию Орлову в Instagram.
Мама уверена, что сыну необходима «Спинраза», за ней они обратились в региональный минздрав. Препарат стоит несколько десятков миллионов рублей. До сих пор ребенок не получил средство.
«Препарат жизненно необходим. Он помогает выработке белка, которого как раз не хватает ребенку. Это единственное лекарство, которое подходит для лечения нашего заболевания. Вообще, это лекарство существует с 2016 года, в России его зарегистрировали в августе 2019 года. Мы уже добились назначения этого препарата, а получить его не можем, потому что говорят, что это дорого и денег нет», – рассказала Оксана Петрухина.
В январе амурское заксобрание обратилось к министру здравоохранения РФ с просьбой включить таких детей в список для обеспечения из федерального бюджета этими лекарствами.
«В нашей стране такие редкие или орфанные заболевания встречаются единично. Я общался с губернаторами других регионов — этот вопрос везде актуален. В Амурской области проживают восемь детей со спинальной мышечной атрофией. Терапия одного ребенка в первый год лечения стоит 47,7 миллиона рублей. Лекарство дорогое. Гарантия выздоровления — 50 %, — отметил Василий Орлов. — Сейчас нет денег в бюджете, чтобы одномоментно этот вопрос решить. Но мы сделаем все возможное, чтобы включить препарат в федеральное финансирование орфанных заболеваний. Три письма направлены вышестоящему руководству».
Источник новости: https://www.amur.info/news/2020/06/02/173728