Маленькому амурчанину с редким генетическим заболеванием собирают деньги на лечение. У четырёхлетнего Ромы Петрухина из Екатеринославки спинальная амиотрофия. Мальчик научился держать голову и сидеть, но вряд ли сможет ходить, говорят родителям местные врачи. Семья Петрухиных верит, что сыну смогут помочь за границей. Из Пекина пришёл вызов на операцию.
Спинальная амиотрофия – нервно-мышечное заболевание, поражающее спинной мозг. Если верить статистике, с таким диагнозом малышу осталось жить меньше 10 лет. «По этому диагнозу три степени, у нас вторая. Летальный исход ближе к 14 годам. Когда узнала, я сначала не верила, я не понимала… Потом начала читать, изучать. Земля ушла из-под ног», – вспоминает Ромина мама Оксана Петрухина. О том, что Рома нездоров, родители узнали, когда ребёнку было восемь месяцев: он не смог нормально сесть. Да и сейчас это даётся Роме с трудом. У малыша деформирована грудная клетка, ему сложно глотать, мальчик постоянно жалуется на боль в ногах. «Нужно делать массаж для укрепления мыщц, потому что они не развиты, не работают», – объясняет медсестра Благовещенской городской детской больницы Юлия Андреади.
Даже самые простые физические упражнения даются Роме с трудом, мальчик быстро устаёт. Умственные нагрузки ребёнка не напрягают. «Он развивается по своему возрасту. Очень интересующийся мальчик, у него много увлечений. Он увлекается динозаврами и раскопки ведёт», – рассказывает руководитель студии для детей с ограниченными возможностями Татьяна Радькова.
Чтобы развивать ребенка, родители два раза в неделю приезжают из Екатеринославки в Благовещенск. В областном центре Рома посещает занятия иппотерапией, бассейн и студию развития. Этого мало – местные врачи говорят, что Рома вряд ли сможет встать на ноги. А китайские медики прислали вызов. В октябре они готовы пересадить стволовые клетки мозга, что даст ребёнку шанс на более долгую и, возможно, полноценную жизнь. Операция и послеоперационная реабилитация стоят 23 тысячи долларов. Таких денег у родителей нет. Они просят откликнуться всех неравнодушных и будут благодарны за участие в жизни малыша. Амур.инфо публикует реквизиты:
Банк получателя: доп. офис № 8636/0140
Кор. счёт банка: 3010 1810 6000 0000 0608
БИК банка: 040 813 608
Счёт получателя: 4230 7810 9030 0700 6334
Ф.И.О. получателя: Петрухина Оксана Александровна.
Карта Сбербанка: 4276 8030 2057 3362.
8-924-346-11-87, 8-924-346-14-34 – мобильный банк; +7-924-346-14-34 Qiwi-кошелёк.
Источник новости: http://www.amur.info/news/2015/09/18/100127