У детей — редкие генетические заболевания
Фонд «Круг добра» включил в перечень заболеваний новые патологии, лечение которых будет полностью финансировать. Теперь еще больше детей смогут получить дорогостоящую и высокотехнологичную медицинскую помощь. В 2021 году фонд помог закупить лекарства семи малышам со спинальной мышечной атрофией. В прошлом году помощь выделена для лечения уже семи патологий, лекарства получили 17 детей. В этом году планируется обеспечить лечением 21 ребенка, а перечень диагнозов расширился до девяти. На сегодняшний день в списке «Круга добра» 71 редкое и опасное заболевание у детей, финансирование лечения от которых полостью берет на себя фонд. На очередном заседании экспертного совета в перечень заболеваний была включена миелопатия шейного отдела спинного мозга, осложненная зависимостью от аппарата искусственной вентиляции легких. Для помощи детям с этой проблемой эксперты одобрили назначение стимулятора диафрагмального (френического) нерва MARK IV. Он уже есть в перечне закупок фонда. Помимо этого, для детей с синдромом удлиненного интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией экспертный совет фонда на год одобрил применение нового уникального метода лечения «Видеоассистированная селективная левосторонняя симпатэктомия». Это уже третий вид кардиологической помощи, которую сможет оплачивать «Круг добра». Фонд «Круг добра» был создан по указу президента РФ Владимира Путина в январе 2021 года. Организация помогает детям в борьбе с редкими, тяжелыми заболеваниями, закупая дорогостоящие еще незарегистрированные препараты, а также оплачивая инновационные методы лечения. Фонд финансируется за счет повышенного НДФЛ для граждан с доходами свыше пяти миллионов рублей в год. Сейчас 5 528 детей по всей России являются подопечными фонда. В первый год существования фонд помог семи амурским малышам, оплатив препараты «Спинраза» и «Эврезди» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). «В 2022 году у нас уже было 17 деток, кого лекарствами обеспечивал «Круг добра» уже по семи нозологиям. Всего было поставлено 9 наименований лекарственных препаратов. В 2023 году планируется обеспечить лечением 21 ребенка по 9 нозологиям. Мы получим уже 10 наименований лекарственных препаратов», — рассказал начальник отдела регулирования мер социальной поддержки в сфере лекарственного обеспечения министерства здравоохранения Амурской области Марина Шукан. Стоимость препаратов для лечения генетических заболеваний у амурских детей варьируется от 600 тысяч до 5 миллионов рублей за одну упаковку. В 2021 году Приамурье получило лекарств на 50 миллионов рублей, в прошлом году — на 208 миллионов, в этом году планируется получить лекарств на 280 миллионов рублей. В этом году «Круг добра» принял еще одно изменение — если дети начали получать лечение через фонд, они продолжат его получать до своего 19-летия. Ранее фонд финансировал медпомощь детям до 18 лет.Источник новости: Portamur.ru