Об этом не говорят, или Как помогают онкобольным благовещенцам

Как работает группа взаимопомощи для людей с онкологией в Благовещенске

Об онкологических заболеваниях в нашем обществе говорить не принято. Рак мнится чем-то загадочным и непонятным, а химиотерапия – ужасающей и высасывающей все соки.

Из-за этого неведения люди, впервые столкнувшиеся с онкологией, оказываются в растерянности. Ничего не понятно, обсудить не с кем, а родные даже вообразить не могут, что с тобой происходит. Тут-то и нужна группа взаимопомощи, которая уже полгода работает в Благовещенске.

Опереться на дружеское плечо

– Когда люди узнают о своём заболевании, они часто закрываются, – рассказывает одна из организаторов группы взаимопомощи для людей с онкодиагнозом онкопсихолог Елена Романова. – Многие о диагнозе не рассказывают коллегам и друзьям, ничего не обсуждают с родными… А обсуждать нужно. Это, пожалуй, одна из первых мыслей, которая приходит в голову после объявления диагноза: «Я хочу увидеть того, кто уже зашёл чуть дальше меня по этому пути. Я хочу понять, нужно ли мне двигаться в том же направлении, хочу ли я этого, страшно ли это и что ждёт меня впереди?»

Найти ответы можно как раз в группе взаимопомощи. В неё входят только люди с онкологическими заболеваниями. Даже организаторы пережили борьбу с этой болезнью, химиотерапию, лучевую и её последствия, ремиссию. Здесь можно поделиться своей историей и услышать истории других, понять цепочку дальнейших действий. И увидеть: будущее есть.

Как вспоминает одна из давних участниц Наталья, первые встречи были похожи на «посиделки с чаепитием». Поначалу на встречи группы приходили девушки с желанием помочь, поддержать других, рассказать, что онкологическое заболевание преодолимо. Потом стали появляться и другие, ещё не принявшие свою болезнь. Работало сарафанное радио: кому-то рассказывали пациенты, кому-то – врачи.

– Группу в Благовещенске веду я, – говорит Елена Романова. – Но не как психолог, а как человек с онкодиагнозом, который может поделиться опытом. В начале встречи по желанию участники могут представиться или нет. Мы обсуждаем правила группы, одно из которых конфиденциальность: всё, о чём мы говорим в группе, остаётся между нами. Затем я задаю тему – в основном, темы мы выбираем в группе на предыдущей встрече или через WhatsApp. Они бывают очень разными. Мы говорим о том, как переносится лечение, химиотерапия, лучевая и прочее. Обсуждаем взаимоотношения в семье, с любимыми, отношение к себе, вопросы красоты и эстетики, в общем, всё, что беспокоит людей.

При этом никто не даёт непрошеных советов, хотя многое из озвученных историй можно взять на заметку. Не заставляют в группе и говорить о себе – можно помолчать, сделать для себя какие-то выводы.

– Я могу рассказать, что я чувствовала, когда просыпалась и видела оставшиеся на подушке волосы. Или каково это, когда ты не можешь идти оттого, что у тебя болят ноги, – делится Елена. – И я могу успокоить, что это пройдёт. Да, у тебя были шикарные волосы, а сейчас настал другой этап. Но можно коротко подстричься, накупить разных париков, научиться вязать платки и каждый день экспериментировать, быть то блондинкой, то брюнеткой, то шатенкой. Когда делишься своим опытом, ты немного успокаиваешь человека, который проживает это прямо сейчас.

А главное, что понимаешь после этих встреч: онкологическое заболевание, сложное лечение и побочные эффекты можно пережить.

Жить полно и ярко

Встречи группы взаимопомощи проходят раз в месяц. Но и в остальное время участники не оставляют друг друга – переписываются через мессенджеры, задают волнующие вопросы, к ним обращаются и те, кто живёт в Амурской области и в других регионах.

Участники группы помогают в решении социальных, правовых вопросов: как своевременно  пройти обследование, куда обращаться, если, например, затягивают с выдачей технических средств реабилитации… В группу обращаются и близкие тех, кому поставлен онкодиагноз.

Помимо встреч в группе проводят различные мастер-классы, семинары, лекции с психологами, даже спортивные мероприятия.

– Человек с онкодиагнозом ищет яркости в жизни, каких-то радостных эмоций. Потому что всё вокруг кажется серым – тебя никто не понимает, ничто не заставляет улыбнуться, – рассказывает Наталья. – Творческие мастер-классы дают массу положительных эмоций, потому что это возможность попробовать то, чем раньше никогда не занимался, что-то сотворить и ахнуть от своих возможностей. Для кого-то это возможность выйти из своей «раковины», для кого-то, как сказала одна из участниц, «вернуться в равновесное эмоциональное состояние, найти душевные ресурсы». А для кого-то важно знать, что, если вдруг тяжело, то можно подойти к другому и просто взять его за руку.

На мастер-классах участники группы получают и массу практической информации. Например, на занятиях в школе стиля и этикета рассказывают, как нарисовать брови и ресницы, которые некоторые теряют во время химиотерапии, как красиво использовать платки на время потери волос. Они помогают вновь почувствовать вкус к жизни.

– Вы замечали, что многие люди с онкодиагнозом очень позитивные? – спрашивает Елена. – Это связано как раз с поиском эмоций и с тем, что человек каждый день проживает очень насыщенно. Каждую минуту он старается наполнить чем-то светлым и радостным. Хочется, чтобы вокруг все улыбались, не было никакого негатива. Поэтому после группы взаимопомощи они идут и на мастер-классы, а некоторые, наоборот, решаются прийти на встречи группы после посещения таких мастер-классов.

Некоторые творческие мастер-классы можно посетить со своими детьми, внуками… Такие проводит рукодельница Татьяна Устинова и сотрудники магазина товаров для кондитеров. Это важно потому, что многие люди, узнав диагноз, закрываются и теряют свой круг общения. А на подобных мероприятиях они общаются с детьми, близкими, сближаются с ними. В итоге довольными и счастливыми уходят все. Сейчас творческие мастер-классы уже проводят и сами участницы группы.

– Родные и близкие, друзья могут прийти и на занятия по бадминтону – у нас есть договорённость. Для группы взаимопомощи выделено определённое время, – продолжает Елена. – Можно не заниматься, а прийти и посмотреть. Ты всё равно заряжаешься энергией, получаешь общение.

Это – только начало. У организаторов группы взаимопомощи множество планов. Сейчас им предлагают проводить занятия йогой, адаптивной физкультурой. Есть желание выезжать на природу и организовывать мероприятия на свежем воздухе, а ещё – создать группу взаимопомощи для родственников.

– Те, кто приходит на встречи группы и общается с участниками вне этих встреч, начинают вновь обретать контроль над ситуацией, который, как им казалось, потеряли, – подытоживает Наталья. – Они больше не перекладывают ответственность за своё здоровье и лечение на врачей, близких, а берут её на себя. У них расширяется круг общения и оказывается, что всегда можно обратиться к кому-то, зная, что тебя правильно поймут, потому что участники группы получили такой же опыт, как и ты.