«Столкнувшись с бедой, понимаешь, как другим нужна помощь»
«Добро без границ» – так мамы больных онкологией детей назвали благотворительный фонд, который призван помочь всем нуждающимся
С этой страшной бедой может столкнуться абсолютно каждый. Хорошо, когда есть поддержка близких и есть возможность приблизить выздоровление своего ребенка. Но бывает и так, что женщина с ребенком остаются один на один с проблемой и очень нуждаются в поддержке как моральной, так и материальной.
«Я знаю беду изнутри, и знаю, как важна помощь»
Для того чтобы было куда обратиться, где найти поддержку и помощь, заручиться советом, мамы онкобольных деток организовали фонд «Добро без границ». Сегодня им руководит Анна Захарченко, мама троих детей, одной из дочерей которой несколько лет назад поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз».
Все началось с того, что у одной из дочерей – Ариши – заболели ноги. Потом поднялась температура, и практически первый анализ показал, что есть серьезные проблемы.
– Когда врачи онокогематологического диспансера посмотрели анализы ребенка и сказали: «Это наша девочка», очень не хотелось верить в эти слова, но что произошло – то произошло, – рассказывает Анна Захарченко о том, что им пришлось пережить. – В тот же день, когда был поставлен диагноз, я спросила у врачей: «У меня будут внуки?», и мне ответили: «Да». В этот момент я поверила специалистам и дала себе установку – мы победим эту болезнь.
На 9 месяцев Анна с Аришей легли в стационар, старший сын и дочь остались с папой. Девочке было на тот момент 5 лет, сегодня ей семь, и они упорно идут к выздоровлению.
Анне повезло: с ней с первого дня были родные люди, очень помогал муж, еще рядом оказалась единственная верная подруга, которая не оставила в беде.
– Оксана нам очень помогла, решила вопрос, как отправить анализы в Москву, и по сей день она рядом, и тоже начала принимать активное участие в создании благотворительного фонда.
Арина и Даша – двойняшки, лечение в диспансере проходит Ариша. Арина на фото – слева. Справа – верная подруга Оксана.
Для кого будет работать фонд?
Анна решила создать фонд, когда лично увидела все проблемы родителей больных детишек.
– Стоит сразу сказать, что лечение все маленькие пациенты получают бесплатно. Но родители с детьми в стационаре живут порой до одного года. И среди них есть те, кто приезжает издалека. У многих нет средств на самое элементарное: средства гигиены, подгузники и прочее.
Пока ребенку не исполнится четырех лет, родителей в стационаре кормят, потом же им приходится покупать продукты за свой счет. Есть такие лекарственные препараты, которые не попадают под государственное финансирование, но они необходимы для выздоровления детей. А зачастую деньги нужны не столько для лечения, сколько на проезд: на консультацию и контрольное обследование.
– Конечно, есть квоты, но чаще всего деньги нужны сразу. Даже по квотам проезд оплачивается только на поезд, билеты родители приобретают за свой счет, и уже по возвращении им выплачиваются деньги. Но при этом теряется драгоценное время. А за счет средств фонда появится возможность обеспечить родителей билетом на самолет, – отмечает Анна Захарченко. – Благодаря фонду «Добро без границ» мы сможем хоть чем-то помочь таким семьям. У фонда намного больше возможностей. На каждого ребенка, которому требуется помощь, собираются все официальные документы за подписями и печатями врачей и лечебных учреждений. А финансовая деятельность организации – прозрачная.
«Мы знаем, как помочь, ведь мы сами через это уже прошли»
Участие в работе фонда принимает еще одна мама, дочке которой также был поставлен диагноз «лейкоз». О том, насколько фонд будет нужен оказавшимся в беде людям, она тоже знает на своем опыте.
Когда Алене было чуть больше года, увеличились лимфоузлы, ее мама начала беспокоиться и водить ребенка по врачам, искать информацию во всех источниках. Долгое время никто не мог выяснить, что с ребенком: все дети бегают, играют, а Алена была пассивной и все время спала.
– Может быть, сработало материнское предчувствие, и я начала подозревать, что у моего ребенка рак. Когда не помогла целая череда процедур, я забила тревогу, и один дежурный педиатр сказал, что нам срочно нужно к гематологу, – рассказывает мама Алены Наталья Иванова. – Я помню тот день, когда мне врач сообщал, что у моей девочки онкология. У меня было просто помутнение рассудка: я собрала вещи и сбежала с дочкой из больницы. Мне нужно было переосмыслить это известие вместе со своими родными, выговориться, чтобы снова вернуться и начать борьбу. Потом я начала искать причину. Самое страшное – гадать, почему это случилось именно в нашей семье, с нашей малышкой. За что это нам?
Еще одним сложным этапом стало подписание официальных бумаг, в которых родители дают согласие на проведение химиотерапии. Ее может выдержать не каждый ребенок, поэтому семьи предупреждают о возможном летальном исходе. Когда такие бумаги пришлось подписывать Наталье, Алене было 1,3 года.
– Обо всем, что вначале пришлось пережить, страшно вспоминать и сейчас. Но со мной были родные люди, муж поддержал, и я дала себе установку: у нас все будет хорошо! – делится мама девочки. – Когда мы вышли из интенсивной терапии и я начала знакомиться с такими же мамами, то стала возвращаться в свое нормальное состояние: начала улыбаться и верить, что мы справимся, ведь все родители говорят, что главное – это наш собственный настрой.
Больным лейкозом приходится лежать в отделении от 8 до 12 месяцев, при том, что даже выходные и праздники они проводят в стационаре. Химиопрепараты, гормоны действуют на нервную систему ребенка – все это морально очень тяжело выдержать.
После основного курса лечения, он называется интенсивным, начинаются курсы поддерживающей терапии. Алена с мамой шесть недель находятся дома, потом на две недели ложатся в стационар, и так уже восьмой раз – это последний курс. В июне будет два года, как девочка лечится.
– Каждую неделю мы сдаем анализы. К счастью, сейчас они положительные, и мы надеемся, что скоро начнем забывать все, через что нам пришлось пройти, как страшный сон, – делится женщина. – А самое главное, что хочу сказать всем, кто столкнулся с такой же бедой, как мы: верьте в Бога и просите помощи у всех святых. И я сама знаю, насколько сильна молитва матери: она со дна моря может быть услышана…
Как говорит Наталья, все лечение на первом этапе было абсолютно бесплатным. Единственное, что вызывает у большинства сложность – самостоятельная транспортировка костного мозга на анализ в Москву, где определяют цитогенетический тип лейкоза. И для многих это становится проблемой. Кто-то договаривается через знакомых, кому-то приходится самому покупать билет и лететь в столицу, а это очень большие затраты. У некоторых вообще никого нет, кто бы мог помочь. И как раз-таки одна из возможностей фонда «Добро без границ» – помочь в организации этой перевозки, чтобы люди не тратили свои деньги и драгоценное время.
– Среди нас очень много неравнодушных к чужой беде людей, они готовы прийти на помощь, и мы надеемся, что на призыв нашего фонда благовещенцы живо откликнутся, – говорит Наталья.
«К нам приходили незнакомые люди и предлагали помощь»
В том, что мир не без добрых людей, убедилась и мама маленькой Ксении – Юлия Верхотурова.
У них все началось с того, что у ребенка поднялась температура, появились слабость и отсутствие аппетита. Когда симптомы долгое время не проходили, Юля сама настояла на том, чтобы врачи отправили ребенка на обследование в область, где уже им и поставили диагноз.
Вообще, изначально, анализы показывали, что все хорошо. Но материнское сердце было не на месте, и Юлии даже снился несколько раз один и тот же сон.
– Во сне я видела, что теряю свою дочку, но я ее всегда находила. И тревога была постоянная. Интуицией я чувствовала, что с Ксюшей что-то не то. Сама ходила и просила, чтобы нас отправили на дополнительное обследование. Ведь каждая мать лучше вех врачей знает своего ребенка, и только ей видно, что что-то не так.
Когда диагноз подтвердился (диагностировали острый лимфобластный лейкоз), мать до последнего не верила, что это произошло с ними, и надеялась, что все-таки это просто какая-нибудь инфекция.
– Я очень тяжело восприняла эту информацию, – вспоминает Юлия. – Потом начался долгий сложный этап лечения. Курс химиотерапии Ксения переносила тяжело, и поначалу я очень пессимистично ко всему относилась. Но я дала себе установку, что мы должны пройти все и выздороветь.
В первый раз мама с дочкой лежали в стационаре почти 10 месяцев. Теперь же самый сложный курс лечения позади, и Ксюша проходит курсы поддерживающей терапии. Сложность для семьи Верхотуровых была еще и в том, что в Благовещенске у них нет никого из близких, сами они из города Сковородино.
– В первое время нам помогали абсолютно посторонние и незнакомые люди, которые случайно узнали о том, что нам нужна поддержка. Они к нам приходили, приносили памперсы, игрушки, пюре, соки, ведь нам даже нельзя было выходить на улицу. Поэтому я очень хорошо понимаю такие семьи, как мы. К тому же всегда сложно, когда семья остается на одной зарплате, поэтому для многих финансовая помощь будет очень кстати. Может быть, благодаря фонду «Добро без границ» хоть кому-то удастся решить свои проблемы, – верит Юля.
С маленькой Ксюшей всегда рядом мама Юлия.
«Нам фонд необходим»
– Действительно, работа фонда призвана помочь нашим маленьким пациентам, – говорит Ирина Батурская, заведующая онкогематологическим отделением детской областной больницы. – Его деятельность рассчитана не только на все вышеизложенные цели, но и на помощь в решении бытовых проблем, и даже на проведение праздников для детей, находящихся на лечении в стационаре. Благодаря фонду «Добро без границ» каждому нуждающемуся пациенту будет оказана адресная помощь.
Мир не без добрых людей, и среди нас очень много отзывчивых благовещенцев, готовых помочь больным детишкам. Если и вам небезразлична судьба малышей, находящихся на лечении в онкогематологическом отделении, вы можете перевести средства по номеру лицевого счета:
№ 40703810423160003005 АО «Россельхозбанк».
675000, г. Благовещенск, Игнатьевское шоссе, 17
БИК 041012731, ИНН 7725114488/КПП 280143001 ОГРН 1027700342890
в отделении Благовещенск
Источник новости: http://2×2.su/health/news/stolknuvshis-s-bedoy-ponimaesh-kak-drugim-nuzhna-p-98530.html